Monika Zacharzewska

Pomóż Indze stanąć na nogi

Pomóż Indze stanąć na nogi
Monika Zacharzewska

Niespełna trzyletnia Inga Figurska cierpi na chorobę powodującą zanik mięśni. Szansą na wyzdrowienie dziewczynki jest innowacyjny lek. Koszt terapii jest ogromny.

Dziadkowie i rodzice niespełna trzyletniej Ingi Figurskiej walczą, by energiczna dziewczynka mogła sama chodzić, biegać, cieszyć się życiem. Niestety diagnoza sprzed roku jest dla tej kruszynki okrutna. Bliscy jednak postanowili zrobić wszystko by Figurka, jak mówią o Indze, wyzdrowiała.

Choć droga do tego jest długa, trudna i niestety bardzo kosztowna. Dlatego prośba o pomoc. Gdy Inga przyszła na świat, nic nie wskazywało na chorobę, jednak gdy miała siedem miesięcy, rodziców zaniepokoiło, że nie czworakuje, tylko pełza. I to pełza asymetrycznie, podpierając się lewym łokciem i ciągnąc lewą nóżkę. - Zaczęliśmy odwiedzać kolejnych lekarzy - neurologów dziecięcych w poszukiwaniu przyczyn opóźnień ruchowych. Trafiliśmy w końcu do lekarza w Warszawie, który po raz pierwszy poinformował nas o podejrzeniu SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni - pisze na blogu inga-figurka.pl mama dziewczynki.

Tata, pochodzący ze Słupska Tomasz Figurski dodaje: - W lutym ubiegłego roku zdiagnozowano u Ingi rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Inga nigdy samodzielnie nie stała i nie chodziła. Każdego dnia córce znikają mięśnie wskutek braku białka, które u zdrowego człowieka osłania neurony motoryczne. Przyczyną jest brak genu SMN. Jak mówią rodzice, do gru - dnia ubiegłego roku choroba by- ła nieuleczalna.

- Pojawił się jednak lek w USA, który hamuje rozwój SMA, a nawet pozwala przywrócić niektóre sprawności ruchowe. Niestety jego cena to 750 tys. dolarów rocznie - informują. - W Unii Europejskiej nadal czekamy na akceptacje tego leku (Spinraza/Nusinersen). Ponieważ w przypadku SMA czas jest na wagę złota, nie mogliśmy czekać kolejnych miesięcy lub lat na wprowadzenie leku w

Polsce. Rzuciliśmy wszystko i przeprowadziliśmy się do Wielkiej Brytanii, gdzie mieszkamy od kilku miesięcy. Tu istnieje szansa na leczenie w jednym z ośrodków badań klinicznych nowym lekiem, działającym podobnie do tego zatwierdzonego w USA. Wszystko ma jednak swoją cenę. Koszty rehabilitacji, sprzętu, wizyty u specjalistów są niezwykle wysokie.

- Tylko dzięki środkom zgromadzonym w Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju i Ochrony Zdrowia jesteśmy w stanie podołać tym wyzwaniom - mówią bliscy Ingi. - Dlatego tak ważne dla nas jest zachęcanie dobroczyńców do przekazywania 1 procenta podatku na subkonto Ingi. KRS: 0000050135 , cel szczegółowy: FIGURKA. - Jak byłoby wspaniale wiedzieć, że Inga niebawem dostanie leki, że postęp choroby zostanie zatrzymany, a siły maleńkiej wrócą choć w jakimś stopniu - marzą rodzice. - Na razie pozostaje nam czekanie, chyba że uzbieramy 3 miliony.

Monika Zacharzewska

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.gp24.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Polska Press Sp. z o.o.