Z taką mamą to Kajetan może zdobywać obcy dla niego świat

Łukasz Czerwiński

- W ostatnich latach słowo „autyzm” stało się powszechne i zrozumiałe dla wielu, ale poza zrozumieniem słowa nadal w większości z nas samo schorzenie wywołuje lęk, niechęć i krytykę, a dla osób nim dotkniętych często bywa powodem wykluczenia - mówi Anna Szewczyk ze Szczecina, mama 11-letniego Kajetana ze spektrum autyzmu.

Niech pani coś zrobi z tym niegrzecznym dzieciakiem

Rozpoznać typowe zachowania osoby autystycznej potrafią tylko nieliczni, co często przekłada się na niezrozumienie, a nawet wyśmiewanie osób chorych. Żeby zrozumieć, trzeba jednak zadać podstawowe pytanie. Czym tak naprawdę jest autyzm?

- Jest najpoważniejszym zaburzeniem neurorozwojowym. Charakteryzuje się szerokim spektrum zaburzeń, od powierzchownych po bardzo poważne. Typowe dla ASD są trudności społeczne, przystosowawcze, zaburzenia w odbieraniu bodźców i ich przetwarzaniu, nadwrażliwości słuchowe, zachowania często niezrozumiałe dla otoczenia, trudności w porozumiewaniu się i nawiązywaniu relacji z innymi ludźmi - tłumaczy Anna Szewczyk.

Dziecko krzyczące, zatykające uszy czy nawet bijące np. opiekuna zwykle budzi dezaprobatę otoczenia. Krzywe spojrzenia i uwagi świadków takiego zachowania to najczęstsze reakcje. Nie upominajmy jednak rodzica zbyt pochopnie, nie wiedząc, jaka jest przyczyna danej sytuacji. Bo to właśnie rodziców i opiekunów dotykają wszystkie krytyczne spojrzenia i komentarze. Takie traktowanie często powoduje, że rodzice zwyczajnie zamykają się we własnym świecie, w którego centrum jest ich autystyczne dziecko. Sami popadają w schemat charakterystyczny dla osób ze spektrum autyzmu.

- Znam doskonale przeszkody, trudności, ograniczenia i bariery, przede wszystkim społeczne i mentalne, jakie autysta i jego opiekun napotykają w życiu - zapewnia Anna Szewczyk.

Bieg po akceptację

Pani Anna aktywnie udziela się w Krajowym Towarzystwie Autyzmu Oddział Szczecin, jest także wolontariuszką w Stowarzyszeniu Polska 2050.

- W ramach Stowarzyszenia udało nam się wspólnie z Ośrodkiem Terapeutycznym "Sense" zorganizować bieg integracyjny Blue Run. Impreza spotkała się z dużym zainteresowaniem, dała nam szansę na prawdziwą integrację, przełamanie barier. Sport to znakomita forma terapii zarówno dla dzieci, jak i dorosłych, dla osób ze spektrum autyzmu i wszystkich innych. Wspiera rozwój, uspołecznia, uczy akceptacji, szacunku, daje endorfiny - opowiada.

Żeby nie rzucać słów na wiatr, Anna i Kajetan biorą udział w zawodach biegowych i wspólnie stają na linii startu.

Zawody sportowe to jednak tylko jedna z wielu inicjatyw, jakie podjęła mama chłopca.

- Jestem współautorką kolejnego projektu, który także powstał w ramach Stowarzyszenia Polska 2050, o nazwie „Przyjazne miejsca dla osób ze spektrum autyzmu”. Otrzymaliśmy grant finansowy i realizację rozpoczniemy w kilku przychodniach w Szczecinie. Naszym partnerem jest Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział Szczecin. Ten projekt ma ustalić wzajemne oczekiwania pacjentów i przychodni, ułatwić i poprawić komunikację oraz przygotować przychodnie na pacjentów ze szczególnymi potrzebami - opowiada Anna Szewczyk.

Dla mamy Kajetana to jednak wciąż za mało. Ciągle szuka sposobów, aby życie osób ze spektrum autyzmu i ich opiekunów było łatwiejsze. I żeby ich obecność w życiu społecznym była czymś naturalnym. Swoje doświadczenia przełożyła na kolejne pomysły, które teraz trafiły do Szczecińskiego Budżetu Obywatelskiego.

- Od dawna miałam wiele pomysłów, silną potrzebę działania, wychodzenia do ludzi, dokonywania choćby małych zmian w swoim otoczeniu, aby rodzinom osób z autyzmem i przede wszystkim im samym żyło się trochę łatwiej w świadomym, otwartym społeczeństwie - mówi.

Baseny, rowery, muzyczne wytchnienie

Projekt „Przyjazne baseny dla osób ze spektrum autyzmu” dotyczy korzystania z Arkonki w trakcie wakacji. Zakłada stworzenie stref ciszy i szkolenia dla ratowników.

- Mój syn uwielbia wodę. Każde wyjście na Arkonkę jest dla niego powodem do radości. Niestety, w jego przypadku problemem są chociażby długie kolejki przed wejściem. Powodują u niego złość i irytację, co u innych czekających wywołuje brak zrozumienia. Dostosowanie Arkonki do potrzeb osób cierpiących na autyzm to znakomity pomysł - chwali inicjatywę Weronika, mama sześcioletniego Adasia.

Projekt jest podobny do inicjatywy, którą podejmują w całej Polsce duże sieci i galerie handlowe. Przez wyłączenie muzyki i przygaszenie świateł ograniczają ilość bodźców, co pozwala osobom z autyzmem zrobić zakupy.

„Niebieskie rowery - Szczecin bez barier”, czyli wypożyczalnia rowerów dla osób niepełnosprawnych (nie tylko ze spektrum autyzmu), to kolejny projekt zgłoszony przez Annę Szewczyk.

- To mój ulubiony - mówi autorka. - Chciałabym, aby rowerami mogły przemieszczać się osoby, które z powodu niepełnosprawności nie mają obecnie takiej możliwości.

Chodzi o autystów, niewidomych, osoby niesprawne ruchowo i seniorów, którzy często miewają różnego rodzaju ograniczenia.

Projekt ma na celu stworzenie na stałe bezpłatnej wypożyczalni rowerów i przystawek rowerowych do wózków inwalidzkich.

Kolejny pomysł nosi nazwę „Wytchnienie dla opiekuna osoby z autyzmem”. Zakłada zorganizowanie w szczecińskiej filharmonii wieczoru z muzyką rozrywkową dla rodziców i opiekunów i zapewnieniu w tym czasie opieki ich dzieciom.

- Wszyscy wymagamy wytchnienia. Dla większości rodziców i opiekunów dzieci ze spektrum to nieosiągalny stan i niemożliwe marzenie. System asystentury dla osób z autyzmem prawie nie działa, dziennych domów opieki nie ma, warsztatów zajęciowych czy miejsc pracy chronionej także brak - tłumaczy swój pomysł Anna Szewczyk.

Czym prędzej wiesz, tym łatwiej sobie poradzisz

Ostatni projekt Anny Szewczyk nosi tytuł „Wczesne wykrywanie autyzmu u dzieci”.

Jest to bardzo ważne, ponieważ im wcześniej dziecko rozpocznie stosowną terapię, tym większe szanse, że jej efekty pozwolą na dobre funkcjonowanie w społeczeństwie. Życiowa praktyka pokazuje jednak, że rodzice w obawie przed diagnozą często bagatelizują pierwsze sygnały i zbyt późno decydują się na szukanie pomocy u lekarzy.

- Stąd pomysł na kampanię informacyjną, dotyczącą stosowania dobrej praktyki badań przesiewowych u maluchów, a także edukowanie rodziców. Chcemy ich uświadomić, że diagnoza autyzmu nie jest wyrokiem i końcem, tylko początkiem zupełnie innej drogi - zapewnia Anna Szewczyk.